Não há barreiras que não possam ser superadas. Há, sim, muito amor, força de vontade e alegria. Crianças que têm síndrome de Down mostram superação e uma força de vontade imensas. Elas servem como inspiração para celebrar o Dia Internacional da Síndrome de Down que é comemorado hoje.

De sorriso largo e olhos atentos, Gabriel Orengo Madrid é uma das pessoas que comemora este dia especial. Mesmo ainda pequeno e sem entender a importância que possui, Gabriel não comemora somente a data, mas também os três anos de vida, cheios de amor, alegrias, conquistas e um espaço social garantido junto com os pais Michele e Pablo, e a mana Isabelle.

Gabriel é fruto da segunda gravidez de Michele, que segundo ela foi normal, assim como a da irmã. “Ficamos sabendo da síndrome de Down apenas após o nascimento do Gabriel. Foi uma surpresa, um choque, choramos muito, mas porque éramos ignorantes sobre essas pessoas especiais. Fizemos planos, criamos expectativas durante a minha gravidez, mas hoje vemos que o nosso choro foi em vão, o Gabriel é demais e Deus foi muito bondoso com a gente”, disse a mãe Michele.

A mãe conta que logo após a conversa com o pediatra, ela e o esposo foram buscando informações e fizeram diversas pesquisas sobre a síndrome. “Fiz várias amizades pelo face e uma especial com  a Elenise, mãe da Bianca, de 8 anos. Elas são de Passo Fundo, mas a Elenise sempre me apoiou e me apoia, é muito dedicada com a filha especial, sempre em prol da inclusão social. Organiza encontros com pessoas especiais de Passo Fundo e região e faz um trabalho maravilhoso”,  explica.

O Dia Internacional da Síndrome de Down tem o objetivo de conscientizar as pessoas sobre a importância da luta pelos direitos igualitários, o seu bem-estar e a inclusão dos portadores de Down na sociedade. Segundo a mãe, Gabriel é tratado igual a sua irmã, igual a sua prima, e os pais também não fazem diferença em qualquer aspecto. “Se faz coisa errada, é repreendido, se faz coisa certa, ganha aplausos e beijinhos”, comenta.

Michele diz que a maior preocupação é com a saúde do pequeno. “Ele não é cardiopata, mas nasceu com um problema no estômago, que não o deixava crescer. Aqui em Erechim os médicos não descobriram o que ele tinha. Acabamos tendo que ir a Porto Alegre onde descobriram e ficamos quase três meses por lá no primeiro ano de vida dele, de outubro a dezembro de 2014”, conta.

Gabriel voltou da capital com traqueostomia (para respirar) e gastrostomia (para alimentação), as quais ainda estão com ele. “Como a imunidade dele é baixa, vira e mexe está tomando antibióticos, mas tudo bem mais tranquilo que no começo da vidinha dele”, diz a Mãe.

Orgulho de todos os dias

Gabriel é motivo de alegria, mesmo com o mínimo que faz, como por exemplo, subir e descer o sofá, tentar sentar sozinho na cadeirinha, querer falar colocando o dedinho na traqueostomia. “Todas as manifestações de evolução dele nos deixam felizes, mas o que mais nos deixou contentes nesses três anos de vida, foi quando ele começou a caminhar. Parecia que isso não ia acontecer nunca, mas aconteceu com dois anos de idade. Agora, estamos na expectativa da retirada da traqueo, pra poder ouvir a voz e o choro dele”, diz Michele.

 A relação com a irmã é de muito amor. Segundo a mãe a Isabelle tem muito ciúme do irmão, mas ao mesmo tempo entende que ele precisa de mais atenção e cuidados e sempre ajuda a cuidar dele. “Ela fica bem sentida quando temos que ir a Porto Alegre ou quando ele não está bem. Mas a relação deles é de muito amor e cumplicidade”, disse.

Rotina feliz e cheia de atividades

A mãe Michele conta que a rotina é feliz e ao mesmo tempo agitada. Gabriel vai à fonoaudióloga três vezes por semana e faz também fisioterapia. “ A rotina dele é bastante agitada, mas sempre sorrindo e feliz. Está sempre pronto para tudo”, conta a mãe.

Espaço social garantido

Esse ano Gabriel começou estudar na Uri, no nível I, e segundo a mãe está bem faceiro e ficando danado. “Vejo que os coleguinhas adoram ele e os pais também gostam dele. Claro que vejo olhares diferentes pra ele, de outros pais e mães, mas isso não nos incomoda. Os professores da Uri adoram ele, e a professora Andréia Ceni, do núcleo inclusivo sempre me manda fotos dele nas atividades com os coleguinhas. Ele é o xodó na escola. Quem o conhece adora, e quem não conhece fica louco para conhecer. Enquanto pudermos investir na educação dele e da mana, nós o faremos”, enfatiza.

Aprendendo a lidar com o “preconceito”

Sobre o preconceito, Michele diz que ele sempre existiu e não vai deixar de existir, mas é preciso apreender a lidar. “Quanto ao preconceito, em forma geral ele existe. Mas ele existe porque você é gordo, magro, baixo, alto, loiro, moreno. O bullyng sempre fez parte de todas as gerações, de uma forma ou outra. Precisamos aprender a lidar com ele, e não dar bola pra certos comentários. Vemos que aqui no interior os olhares são diferentes, mas quando você vai para Porto Alegre por exemplo, é tudo tão normal, ter síndrome, usar traqueostomia, tudo igual a todos os outros “ditos normais”, afirma Michele.

Um dia de cada vez

Para a mãe, a ideia é não criar muitas expectativas quanto ao futuro. “Qeremos viver um dia por vez. Sabemos que o céu é o limite pra ele e pra mana. Mas quero que ele estude, tenha namorada, trabalhe e seja feliz, muito feliz”, finaliza.

Saiba Mais

A Síndrome de Down é uma alteração genética causada pela presença de um cromossomo a mais, o par 21. As pessoas portadoras da síndrome têm 47 cromossomos em suas células, em vez de 46, como a maior parte da população. Hoje, o distúrbio genético atinge cerca de 270 mil pessoas no Brasil.