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“Eu não tenho tempo para esperar toda a burocracia”, diz jovem erechinense que espera medicação ser aprovada no SUS

A jovem com doença rara está na fila de transplante pulmonar

Por: Bruna Fernanda Ribeiro

Amanda Reis Spironello, 25 anos, é portadora da doença genética Fibrose Cística. Amanda é erechinense, mas atualmente reside em Porto Alegre, para os devidos tratamentos médicos que a doença exige.

Fibrose Cística (FC) é uma doença genética crônica que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo. Um gene “defeituoso” e a proteína produzida por ele fazem com que o corpo produza muco mais espesso que o usual. O muco espesso leva ao acúmulo de bactéria e germes nas vias respiratórias, podendo causar inchaço, inflamações e infecções como pneumonia e bronquite, causando danos aos pulmões. Esse muco também pode bloquear o trato digestório e o pâncreas, o que impede que enzimas digestivas cheguem ao intestino.

O corpo precisa dessas enzimas para digerir e aproveitar os nutrientes dos alimentos, essencial para o desenvolvimento e saúde do ser humano. Pessoas com fibrose cística frequentemente precisam repor essas enzimas através de medicamentos tomados junto às refeições, como forma de auxílio na digestão e nutrição apropriadas.

Em entrevista exclusiva, Amanda contou um pouco da sua trajetória.

Apenas com nove meses, a jovem relatou que já havia sofrido 8 pneumonias e diversas internações. Muito abaixo do peso esperado para a idade, a mesma sofria com dificuldade para respirar e corriqueiras crises de tosse. Após a insistência da família em encontrar o real motivo para tantas internações logo em seus primeiros meses, Dr. Schmidt, pediatra erechinense suspeitou que Amanda fosse portadora da fibrose cística.

“Ele foi incrível comigo e com minha família. Imediatamente nos encaminhou para um centro de referência no tratamento da doença em Porto Alegre. E assim começou nossa jornada no tratamento dessa doença que na época era tão assustadora”, conta.

Ao ser questionada sobre os impactos em sua vida, Amanda afirmou:

“Eu tive uma infância normal e feliz, apesar das internações recorrentes. O protocolo de tratamento para a Fibrose Cística na época era uma internação de 15 dias a cada 3 meses, para realizar antibióticos intravenosos e evitar infecções pulmonares. Minha família sempre procurou manter a rotina o mais leve possível, para que eu pudesse conciliar o tratamento com as brincadeiras, escola, e amigos.”

Amanda precisou passar ainda por intervenções cirúrgicas e a jovem conta que o pulmão direito sempre teve mais complicações que o esquerdo, “por mais que tentássemos recuperá-lo com fisioterapia e antibióticos, as tentativas foram em vão. Aos meus 14 anos, decidimos fazer uma lobectomia do lobo inferior do pulmão direito: a remoção cirúrgica de um pedaço do pulmão que já não funcionava mais, para permitir que tanto o pulmão esquerdo quanto o restante do direito prosperassem”, conta.

Após a cirurgia, a Fibrose Cística se manteve estável até seus 20 anos, quando as infecções pulmonares tornaram-se recorrentes, e as internações, inevitáveis. Aos 23 anos sofreu um pneumotórax no pulmão esquerdo, o pulmão que até então, ainda era o mais “saudável”. O pneumotórax é uma lesão da pleura (a membrana que encobre os pulmões), onde o ar que deveria estar apenas no dentro do pulmão começa a vazar para a cavidade torácica. 

Em 2022, Amanda teve uma hemorragia no pulmão direito que precisou ser contido em bloco cirúrgico. “Foi um grande susto e até hoje estou me recuperando do ocorrido” diz. Após o fato, atividades do dia a dia se tornaram mais difíceis que o normal, “tudo se tornou um grande desafio, tomar banho, brincar com meus gatos, caminhar curtas distâncias ou subir poucos degraus… nada é fácil quando se respira apenas 20% do que uma pessoa normal respiraria”, enfatiza Amanda.

Transplante pulmonar e via alternativa enquanto aguarda um doador(a) compatível

Em março de 2021, Amanda foi ativada na lista de transplante de pulmão. Desde então aguarda um doador(a) compatível, porém, em 2019 surgiu a notícia de um novo medicamento contra a doença, o Trikafta, da farmacêutica norte-americana Vertex.

“Os testes clínicos mostraram que a medicação pode melhorar o fluxo respiratório de pacientes com a minha mutação, a ΔF508. Na época fiz campanha nas minhas redes sociais para que a Vertex fizesse o pedido do registro aqui no Brasil, e muita gente se mobilizou e ajudou com o abaixo-assinado”, conta.

Nesta segunda-feira, 7, a Anvisa aprovou o registro do Trikafta no Brasil. Porém, o mesmo ainda está processo de avaliação quanto aos custos na Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) e, posteriormente, a Vertex Pharmaceuticals deverá submeter para a Comissão Nacional de Incorporação de Novas Tecnologias (Conitec) o pedido de incorporação no Sistema Único de Saúde (SUS). 

Então, para custear a medicação para um três meses de tratamento (três caixas), Amanda lançou nesta semana uma “vakinha” online, no valor de R$60.000,00. Devido ao seu estado de saúde atual, a mesma relata sobre a sua “pressa” em relação ao medicamento:

“Eu não tenho tempo para esperar toda a burocracia acontecer, por isso eu e minha família decidimos realizar uma vakinha, para que eu possa iniciar o quanto antes o tratamento, a fim de me manter mais confortável até a chegada de um doador de pulmões compatível”, finaliza.

A vakinha acontece no https://www.vakinha.com.br/vaquinha/que-nao-falte-ar-para-a-amanda-3

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