A pequena Valentina, de 7 anos, é uma criança linda, alegre, que gosta de brincar com os irmão, mas que desde muito pequena enfrenta o mundo com muita coragem e valentia. Aos 4 meses de vida, os pais perceberam que sua evolução e crescimento não acontecia da mesma forma que com o outro irmão. Foi então quando inesperadamente veio o diagnóstico: Atrofia Muscular Espinhal (AME).

Segundo a mãe da Valentina, Darlin Vedana, por se tratar de uma doença não muito conhecida, o disgnóstico foi demorado. “Quando a Valentina completou 4 meses, percebemos que a evolução dela não seguia um padrão comum, como o irmão. Aguardamos mais alguns meses, imaginando que o atraso no crescimento fosse normal. Aos 9 meses ela não teve nenhuma evolução significativa, então começamos a procurar diversos médicos em Erechim. Muitos exames foram feitos. O diagnóstico definitivo veio somente aos 2 anos de idade, quando conseguimos realizar uma consulta médica em Porto Alegre, quando ficamos sabendo da doença”, explica Darlin.

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara e hereditária que leva a perda dos neurônios da medula espinhal e o enfraquecimento dos músculos que estão conectados a estes neurônios. Os músculos freqüentemente mais afetados são aqueles do pescoço e tronco, que sustentam a cabeça e controlam a postura, aqueles das pernas e braços que controlam os movimentos e aqueles da região das costelas que ajudam na respiração.

Valentina nunca caminhou. A menina utiliza uma cadeira de rodas para se locomover. E foi pensando nisso que familiares e amigos de Valentina, organizaram uma rifa beneficente, com a intenção de arrecadar recursos para a compra de um colete de retificação, que custa cerca de R$ 1 mil, e que fará com que um dos sonhos dela se realize: caminhar. E foi com grande alegria que a iniciativa deu certo, sendo arrecadado o valor necessário.

SONHO REALIZADO

E a história não para por aí. O ganhador da rifa, Márcio Peruzzolo, além de comprar um número e ser o ganhador, quis conhecer um pouco mais sobre a história da Valentina.

Com a evolução da doença, os problemas respiratórios são constantes, principalmente quando as temperaturas mais amenas chegam. Os pulmões da menina já não tem força o suficiente para expelir secreções, fazendo com que muitas vezes uma simples gripe se transforme em pneumonia com facilidade, o que a leva a ser internada na UTI e ser entubada com frequência.

A situação chegou a um ponto muito grave. Valentina não pode mais ser entubada para respirar, pois se o procedimento for mais uma vez realizado, existe o risco da menina não suportar tal procedimento. A solução é uma máquina para auxílio da tosse (Cough Assist Machine) que funciona de forma semelhante a um aspirador de pó, puxando ar e muco dos pulmões, e a ventilação não-invasiva (VNI) , chamado Bipap.

Márcio Peruzzolo emocionado e comovido pela história de Valentina, resolveu ajudar. “Trabalho junto com a madrinha da Valentina e foi ela quem me ofereceu a rifa. Dei um valor para alguns números, sem esperar pelo prêmio. Domingo ela me ligou falando que eu tinha sido premiado”, disse Márcio.

“Fiquei emocionado e muito comovido com a história da pequena Valentina. Me propus a auxiliar todo o tratamento respiratório dela, incluindo as consultas a médica pneumologista infantil. Agora eu e minha esposa estamos organizando outras ações para a compra do aparelho respiratório que ela precisa, que custa R$ 30 mil” , conclui Márcio.

DIFICULDADES

Darlin relata a dificuldade que a família enfrenta em conseguir a máquina respiratória. “Já realizamos todos os exames que exigidos pelo Ministério Público para conseguirmos através do estado. No entanto, nenhum médico em Erechim quer assinar um atestado médico, que forneça a quantidade exata de oxigênio que a Valentina precisa. Já que tanto a quantidade de ar a mais, ou a menos, pode levar a consequências graves para ela”, relata a mãe da menina.

O Consenso sobre os Cuidados Básicos na Atrofia Muscular Espinhal (AME), estudo e cartilha realizada por especialistas, para informação explicativa aos pais de crianças com a doença, explica que problemas respiratórios em pacientes portadores da doença são comuns e muitas vezes fazem parte da evolução Atrofia Muscular Espinhal. ” Problema respiratório é a principal causa de complicações nas pessoas com AME e a causa mais comum de morte nas crianças com o Tipo I e II da doença. A fraqueza muscular presente na AME dificulta a tosse e a eliminação das secreções do pulmão e pode causar uma má respiração durante o sono. A fraqueza muscular pode fazer com que a pessoa com AME seja mais suscetível às infecções respiratórias. Infecções repetidas podem causar danos permanentes nos tecidos do pulmão fazendo a respiração ainda mais difícil”, explica o consenso.

Hoje Valentina enfrenta mais uma dificuldade. Em função da doença, seus músculos e ossos são frágeis. Cerca de um mês atrás, a menina fraturou o fêmur e está em tratamento , através de um fixador externo. Apesar disso, Valentina leva uma vida normal, frequenta a escola e brinca com os irmãos.

Frequentava diariamente aulas de equoterapia, fisioterapia e fisioterapia respiratória na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE), da qual recebeu “alta”. A nova luta que se trava agora também são as sessões de fisioterapia que Valentina precisa e que não terá mais acesso na entidade.

VALENTINA QUER JOGAR FUTEBOL

Os sonhos de Valentina não param apenas na recuperação, na possibilidade de caminhar. “Eu quero ser jogadora de futebol”, completa com um sorriso encantador no rosto.